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Les Rencontres du credas
Des passerelles pour plus de compétences

Lausanne, le 12 mars 2004
LE DIAGNOSTIC NOUS ENFERMERAIT-IL ?
(Compte-rendu)

Le diagnostic: un outil qui aide, un outil qui piège

Ces enfants qui n’ont pas
le handicap qu’ils devraient avoir

I – Quelques réflexions sur l’évolution des connaissances
II – La notion d’étiquette
III – Conséquences perverses d’une «étiquette précoce»

Les divers chemins du développement

 
Compte rendu en format pdf

 

Ces enfants qui n’ont pas le handicap qu’ils devraient avoir
III – Conséquences perverses d’une «étiquette précoce»

III.1. Le bébé, l’enfant devient un objet, un diagnostic, une étiologie… C’est un
mongolien, un spina bifida, un autiste, un sourd, un I.M.C., un polyhandicapé,
un aveugle… Ce n’est plus un sujet mais un objet qui se décline bien souvent en
pourcentage.

Combien y a-t-il de pourcentage de risque de ne pas marcher, de ne pas
parler, de ne pas apprendre…? pourra-t-il aller à l’école? pourra-t-il être
autonome?…

Mais s’il est alors à 100% source d’angoisse, d’inquiétude, de rejet, de
haine, de désir de mort…, il est à 0% reconnu comme personne compétente
même si elle est limitée.

«C’est en tant que prochain que l’homme est accessible»
(Emmanuel Levinas)

Le diagnostic étiologique précocement précisé a également pour
conséquence, en raison de la logique sollicitation des parents, la formulation
d’un pronostic qui expose à une reconnaissance trop précoce du handicap.
Les parents ne sont pas dans la découverte quotidienne et progressive des
limites et des difficultés de leur enfant… le quotidien de la vie révélant son
handicap.

Si les parents ont alors «intégré» conceptuellement et intellectuellement le
handicap de leur enfant, ils n’ont pas eu la possibilité de reconnaître leur enfant
comme sujet à part entière, riche de ses compétences, pauvre de ses déficiences
et étant autre puisque handicapé, mais semblable puisque humain.

III.2. L’affirmation d’un diagnostic notamment étiologique, avant même
l’expression du handicap, est la conséquence de la meilleure connaissance des
signes précoces, des signes d’appel, et du formidable développement des
moyens d’évaluation du fœtus, du nouveau-né, du bébé.

Cette étiquette de handicap de plus en plus prédictive, notamment dans le
cadre du diagnostic anténatal est, à mon avis, dangereuse et perverse car elle
«enferme» l’autre, ou le futur autre, niant le caractère unique de chacun et
l’origine même du handicap.

a) C’est avant tout un déni du caractère unique de la personne.

D’un côté la génétique explique que par son patrimoine chacun est unique, d’un autre côté il faudrait enfermer l’autre dans une étiquette, dans une référence, dans une évolution prédictive du fait d’une étiologie (génétique ou non).

C’est la pensée actuelle «normocratique» (si vous me permettez ce
néologisme) dans laquelle nous enfermons chacun quel qu’il soit, handicapé ou non…

Cette dangereuse pensée est en grande partie le résultat de la pensée binaire développée par le système scientifique de traitement automatique et rationnel de l’information en tant que support des connaissances et des communications (informatique). Cette pensée entraîne un fonctionnement dans le oui ou le non, le blanc ou le noir, déniant le «pastel», la nuance, le fondu-enchaîné…

Il y a la norme, le référentiel… ou bien l’anormal, le «out»; or l’homme ne
peut vivre, grandir, se construire, «être», se développer que dans un système tertiaire… Il y a moi, l’autre et le manque…

On oublie trop souvent que l’Homme, que chaque nouveau-né, chaque
bébé, chaque enfant n’est pas une «machine», une usine livrée «clés en mains» avec son mode d’emploi, et dont la bonne marche s’apprécie à partir d’un référentiel normalisateur…

Non, l’Homme ne doit pas être inscrit dans une économie de marché dans laquelle seule compte la productivité.

«La Vie ce n’est pas la productivité mais la fécondité»
(Jean Vannier)

b) Handicap… quel «fourre-tout»!

Il y a l’année du Handicap
      L’intégration à l’école du Handicapé
            Le «quota» de Handicapé dans l’entreprise…

L’étymologie du mot nous rappelle que handicaper un concurrent c’est
diminuer ses chances de succès en le chargeant au départ d’un poids
supplémentaire.

N’oublions pas aussi que tout être humain a des incapacités de la naissance,
au vieillissement et à la mort… cette notion d’incapacité appartient à tout être
humain… et c’est aussi sa chance car elle le stimule pour qu’il développe la
technologie, l’imagination et son ensemble d’adaptation en fonction de son état.

Mais «bien-sûr si la technique est la réponse, quelle est la question?»
(Jacques Neirynck ; Congrès ASA 11-2000)

Notre société européenne doit-elle… notre monde doit-il… s’enfermer
dans cette dichotomie permanente:

  • les normaux – les anormaux
  • les valides – les invalides
  • les productifs – les improductifs
  • les «………» – les handicapés…

Le diagnostic lui-même incite:

  • d’une part à «découper» les personnes en fonction de la déficience, des
    incapacités, des étiquettes, notamment administratives, en oubliant l’unicité et
    l’unité de la personne,
  • d’autre part elle hiérarchise les handicaps se cristallisant sur certains que
    l’on pourrait baptiser de macho… et en négligeant d’autres: les maladies rares,
    les maladies orphelines, les handicaps associés…

c) Handicaps… quel concept?

Le concept biomédical de Wood (déficience, incapacité, handicap) et le concept de Nagi (qui s’inscrit dans le champ de la réadaptation) ont permis de mieux comprendre et définir la problématique du handicap; mais ils ont la fâcheuse conséquence de transférer la responsabilité du handicap sur la personne puisqu’elle est «malade» ou «pas comme la normale»; une telle conception du handicap ne peut qu’enfermer la personne dans le diagnostic, tout particulièrement étiologique.

Le Modèle de Processus de Production du Handicap (P.P.H.) est extrêmement séduisant puisque le handicap n’est plus considéré comme une caractéristique de l’individu. Ce n’est plus une particularité personnelle mais la résultante d’une interaction s’appuyant sur un modèle anthropologique de développement humain pour tous, établi à partir des travaux et des réflexions du Professeur Marc Adelard-Tremblay. L’équipe québécoise (sous la responsabilité de Patrick Fougeyrollas) démontre que le processus de production du handicap n’est plus une réalité autonome mais une variation de possibilités en relation
avec la normale biologique, fonctionnelle et sociale.

Le Handicap est le produit de l’interaction entre des variables personnelles, des variables environnementales et des habitudes de vie.

La perspective d’une conception du handicap à travers ce processus de production s’avère d’une grande pertinence, et permet de se dégager de «l’enfermement» du diagnostic.

d) Handicap… quelle «modélisation»?

L’étiologie étant établie et affirmée, d’ailleurs de plus en plus précocement, le bébé et parfois le nouveau-né… et même le fœtus, doivent se conformer à cette étiquette. Il est modélisé n’ayant peu ou pas le droit à la déviance. L’enfant est alors victime d’un véritable enfermement étiologique, d’un étiquetage ne donnant aucun espace pour Etre.

Les médecins, les soignants, les professionnels spécialisés ou non de la petite enfance… les parents et les familles, vont tracer à partir de ce diagnostic étiologique le chemin de vie de cet enfant qu’ils auront établi à l’aide des renseignements et des informations souvent très complets et presque exhaustifs, glanés sur Internet et auprès des différentes associations souvent très spécialisées et pertinentes.

L’évaluation anténatale et la capacité d’un diagnostic dès la vie intrautérine témoignent quotidiennement de cette modélisation permettant à la France de voter une loi (le 4 mars 2002) à la suite du fameux «Arrêt Perruche».

Si j’approuve le contenu et les objectifs de cette loi, je suis désolé qu’il soit écrit: «l’enfant né handicapé, la personne née avec un handicap»; quel enfermement… mais au fait nous sommes tous des handicapés et la vie n’est qu’un préjudice…! il est donc préjudiciable pour le lecteur que vous êtes, d’avoir pris connaissance de ces quelques lignes qui donnent sens à ma vie.

La médecine prédictive va encore plus loin dans cet enfermement du diagnostic étiologique puisqu’elle permet de prévoir que ce fœtus, que ce bébé, que cet enfant, que cet adolescent, que ce jeune adulte qui est «bien portant»… est cependant porteur d’une anomalie génétique qui s’exprimera dans quelques années lui provoquant une maladie elle-même responsable d’un handicap (par exemple dans le cas de la chorée de Huntington).

«Si tu diffères de moi, frère, loin de me léser, tu m’enrichis»
(Antoine de Saint-Exupéry)

Au terme de ces quelques rapides réflexions, les enjeux du diagnostic médical me paraissent nous exhorter à une grande prudence pour éviter d’enfermer la personne dans un avenir qui me permet d’affirmer que bien souvent l’enfant n’a pas le handicap qu’il devrait avoir.

  • Quitter «l’abcès de fixation» sur une étiquette et la prédiction du devenir;
  • actualiser en permanence le processus de production du handicap;
  • évaluer et apporter une réponse la plus judicieuse et la plus adaptée aux capacités et incapacités de prises, d’emprises et de déprises sensorielles, neurodéveloppementales, psychiques, affectives, émotionnelles…

sont les différentes attitudes pour permettre à chaque sujet d’être et de se construire dans l’harmonie en respectant ses limites et ses incapacités et en «s’appuyant» sur ses capacités, ses moyens, ses compétences…

suite

 
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