Les Rencontres du credas
Des passerelles pour plus de compétences

Lausanne, le 3 octobre 2003
LE MONDE DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE
(Compte-rendu)

I. De quel monde s’agit-il ?
 
II. Est-il bien légitime ... ?
 
III. Le monde du corps
 
IV. Espace et mouvement
 
V. Temps et rythmes
 
VI. Le monde des Autres

III. LE MONDE DU CORPS
Dr Lucile GEORGES-JANET

«L’investissement corporel et l’investissement du monde sont problématiques pour l’enfant polyhandicapé»: M.T. Castaing, Feuille Information CESAP, 2001.

Le premier environnement de la personne polyhandicapée est son propre corps.
Alors que chez l’adulte bien portant, le corps est plutôt perçu comme un outil auquel on demande d’être le plus fonctionnel possible, ou comme un objet d’esthétique à conserver attirant, chez le sujet polyhandicapé le corps est omniprésent, mais plutôt comme limitation, ou cause de malaises divers.
La conscience de ce corps peut sans doute se confondre avec une série de sensations brutes, plus ou moins associées entre elles: chaud, froid, humide, toucher, prurit, parfois douleur locale ou inconfort, ou malaises viscéraux divers, bruit et gêne de l’encombrement respiratoire.
Nous ne savons pas si l’intégration de ces diverses sensations aboutit à une image globale du corps, mais il est très probable qu’interviennent ici des phénomènes de mémorisation, comme des souvenirs douloureux (traumatismes, interventions chirurgicales, contentions inconfortables) qui accompagnent ces sensations et contribuent à l’envahissement de la conscience par cette présence pénible du corps. L’inverse (des souvenirs de détente, par exemple) peut être vrai aussi. Et c’est une première piste pour notre fonction d’aide et d’intervention entre le corps de l’autre et le monde.
Nous savons qu’au cours du développement existe une première phase où se constitue un sentiment d’enveloppe corporelle: le nouveau-né ne supporte pas d’être nu, s’apaise lorsqu’un linge ou une main est posée sur lui. L’adulte réagit alors en répondant dans sa façon de tenir l’enfant en flexion, entouré dans les bras contenants. Au stade de 3 - 4 mois, le rassemblement des deux moitiés du corps s’exprime par les deux mains qui se joignent, parfois sur un objet puis se développe la perception des membres inférieurs. Et dans le courant de la deuxième année, la confrontation du corps de l’enfant maître de son tonus de l’axe corporel, avec les objets environnants, perfectionne ce sentiment d’unicité de la personne.
Plus tard, vers la troisième année, l’enfant perçoit son propre visage, puis se perçoit garçon ou fille, prend conscience d’un fonctionnement viscéral maîtrisé, mais il faut encore beaucoup d’apprentissage pour que l’enfant commence réellement à connaître son corps.

Que savons-nous actuellement des représentations internes du corps? Il semble qu’il ne faille pas chercher, derrière le concept de schéma corporel, une réalité biologique ou topographique unique au niveau cérébral. Et du reste lorsque nous parlons de schéma corporel, nous citons des notions différentes:
- la place et la situation des membres, perçus
- le schéma des actions propres possibles
- le nom des parties du corps
- la représentation personnelle de ce que nous sommes.
Ces différents éléments du schéma corporel se forment à partir
- d’informations tactiles
- d’informations visuo-spatiales
- d’informations internes de positions
- d’informations de programmation de mouvements
- et enfin de notions verbales lorsqu’il s’agit de nommer ou de désigner une partie du corps.
Pour harmoniser ces différentes informations sont impliquées une série de structures neurologiques:
- le thalamus: carrefour des informations sensorielles
- le cervelet: pour les informations liées à l’équilibre
- le lobe pariétal: où se localisent les sensations tactiles et douloureuses selon une cartographie classique où la main et la zone péribuccale ont une place importante mais aussi une sorte de «schéma» des différentes parties du corps et de leurs relations.
Cependant on ne peut plus admettre ce qui pourrait être une «carte» précise du corps au niveau cérébral, mais plutôt des modèles variables suivant les fonctions particulières de ce corps: sa représentation et ses actions propres possibles dans le milieu extérieur.

L’enfant polyhandicapé peut se trouver en difficulté de diverses manières.
La spasticité des membres gêne l’enfant pour voir ses mains, les mouvoir devant ses yeux, mais les informations tactiles et kinesthésiques existent même si leur intégration est plus difficile.
La main hémiplégique peut être perçue comme mauvaise. Elle est souvent frappée ou mordue, lorsqu’il s’agit d’une hémiplégie droite. A gauche, elle est plutôt négligée ou oubliée.
Certains sujets utilisent leurs membres inférieurs comme objets à saisir ou jouer (par exemple dans le syndrome d’Angelman).
Nous ne pouvons savoir quelle réalité ont les mains sans cesse frottées l’une contre l’autre des petites filles atteintes du syndrome de Rett.
L’enfant autiste, selon certains, percevrait ses extrémités comme étrangères ou amputées. D’autres cherchent une réassurance dans l’appui du dos, alors même qu’ils ne présentent pas de difficultés motrices. Certains semblent percevoir l’autre comme un prolongement d’eux-mêmes.
Le sujet épileptique, enfant ou adulte expérimente des variations brusques et souvent brutales du tonus de posture: au moment des crises, mais surtout lorsque des absences à répétition se produisent, avec ou sans chute: il y a là une occasion de perte transitoire, non seulement des capacités motrices, mais aussi du sentiment d’unicité du corps, de sa position dans l’espace, associée à un vécu douloureux (le traumatisme possible, le malaise viscéral) et peut-être angoissant. Reconstruire le corps après une crise longue ou un état de mal est un lent travail qui nécessite l’alliance entre une stimulation adaptée et une réassurance que l’adulte présent peut apporter par le geste et le langage. Chez d’autres, l’aura épileptique comporte des impressions corporelles étranges (être serré, la tête grossit) à forte charge émotive.

Nous ne cessons pas de nous interroger sur la signification des jeux corporels observés chez certains: auto-agressivité, auto-stimulation de certaines parties du corps, ou d’organes viscéraux comme dans le mérycisme. Cette activité compulsive où le sujet semble inconscient de tout ce qui se passe à l’extérieur, totalement absorbé dans son monde viscéral de régurgitation.
Il est possible que certaines manifestations de ce type tirent leur origine de sensations confuses éprouvées pour des raisons organiques, et ensuite recherchées et réutilisées plus ou moins consciemment, même si elles sont potentiellement désagréables ou douloureuses. Pour d’autres, c’est la recherche d’une sensation agréable ou connue.
Chez certains, intervient dans ce jeu avec le corps, un type particulier de relation à l’entourage: revendication, provocation, appel. Les interprétations sont très délicates mais peuvent contribuer à la recherche d’un sens et à trouver une conduite adaptée.
D’autres personnes enfin semblent insensibles à la douleur, telle cette jeune fille qui brûle sa manche de corsage sur une bougie lors d’une fête, sans rien manifester alors qu’elle a une lésion du bras évidente. La vraie insensibilité à la douleur est familiale parfois; elle est une maladie très grave par les lésions qui peuvent se produire. Elle est heureusement rare.

Il nous faut aussi nous poser la question de la conscience de la régression fonctionnelle chez les sujets atteints de maladie évolutive du système nerveux.
L’expérience des jeunes myopathes nous apprend que cette conscience existe de façon aigue. Chez des sujets sans langage on peut parfois observer, soit des tentatives motrices, soit des mimiques ou des regards qui peuvent faire penser qu’un souvenir, si infime soit-il, persiste, des performances antérieures.
La même question se pose à propos du vieillissement, chez les personnes polyhandicapées, lorsque des troubles sensoriels risquent de changer leur appréhension du monde, et que les complications somatiques et fonctionnelles entraînent des douleurs et une autre image du corps.

Ainsi chacun, avec sa pathologie propre et son passé émotionnel, habite à sa façon un corps souvent pénible. Il s’agit de ne pas voir seulement les déformations ou les incapacités mais d’essayer de participer à la construction des représentations du corps de ce sujet dans les différents moments de sa vie.

Entre le corps et le monde extérieur, interviennent une série d’objets qui sont une parcelle de ce monde et en même temps sont une sorte d’intermédiaire, probablement très important pour certains.
Pour le petit enfant, le vêtement est d’abord ce qui lui procure apaisement et sentiment d’enveloppe. Le plaisir de bouger nu ne s’observe que plus tard vers 7 - 8 mois lorsque précisément les limites corporelles se font plus perceptibles.
On peut se poser des questions devant l’attitude de certains: cette jeune fille ne se supporte qu’avec un jersey moulant à col roulé qui la maintient dans des limites bien étroitement perçues. Ce garçon arrache ses vêtements, les refuse. Cet autre s’attaque de façon compulsive à telle ou telle texture de tissus exploré fibre à fibre et rapidement détruits. Un autre se cache dans son anorak en position de repli ou de protection.
Pour chacun des interrogations différentes et des attitudes adaptées à rechercher.
Et lorsqu’on observe un certain désir de choix parmi les vêtements ou l’usage privilégié de celui offert par les parents, il y a des raisons de penser que la valeur symbolique, ou peut-être esthétique aux yeux de la personne témoigne d’une étape importante dans sa vie.
Il s’agit alors d’en prendre conscience pour l’utiliser au mieux sans figer la personne dans un symbole vestimentaire trop rigide.

Les objets proches participent de cette même fonction d’intermédiaire entre l’endosystème et le monde extérieur. Un sac, un catalogue mille fois feuilleté, un coussin, une peluche ou parfois un assemblage hétéroclite d’objets jouent ce rôle. Cela est vrai aussi de certains accessoires matériels liés aux soins ou à la rééducation. On a montré que de jeunes enfants soumis à une alimentation artificielle pendant des semaines semblent utiliser la nutripompe ou la perfusion comme un objet transitionnel qu’on ne peut enlever du voisinage de l’enfant que progressivement.
De même un plâtre, un appareil orthopédique, peuvent occuper dans l’univers de l’enfant une place «familière» qu’il faut essayer de comprendre. C’est un prolongement de lui-même, comme un outil.
A l’inverse, l’introduction de tout nouvel appareillage ou objet dans le monde propre de l’enfant demande des explications et une progression, surtout si la sphère sensorielle est en jeu (lunettes, appareillage auditif). Avec cette question: qu’est-ce que cela va représenter pour lui ou elle (question plus pertinente que: comment va-t-il le supporter?).

D’autres relations à l’objet sont souvent observées: rejeter, lancer, participent sans doute plus du plaisir du mouvement lui-même que d’un rejet proprement dit. Et comment comprendre ce que l’on appelle «signe de l’objet brûlant» où la main se retire du contact – soit chez certains dans une sorte de jeu – soit pour d’autres avec angoisse.
Certains enfants autistes semblent ne percevoir les objets que partiellement (par leurs contours, leurs angles, leurs couleurs, peut-être en deux dimensions?). A cet égard, une véritable grille de repérage clinique des étapes évolutives de l’autisme infantile traité a été proposée en 19951.

Pour l’enfant polyhandicapé sévère, ces points de repère sont sans doute valables dans certains cas. Pour d’autres, c’est l’indifférence, l’absence de comportement exploratoire; alors que certains qui ont de grosses difficultés motrices ont un intérêt et une perception juste de la signification des objets familiers et même de leur utilisation si elle est aidée.
Nous devons admettre en définitive que l’objet proche, quotidien, comme le vêtement, en jouant son rôle de prolongement du corps, est un élément important quel que soit le handicap, de la médiation avec le monde.

La bulle individuelle, en espace personnel, du sujet polyhandicapé est elle-même, plus que celle du sujet autonome, envahie fréquemment par la présence du corps de l’autre. Cette présence du corps du soignant est elle vécue comme intrusive, menaçante ou rassurante. Elle est en tout cas source de sensations multiples, répétées au long de la journée, agréables ou non, sur lesquelles on peut aussi s’interroger.
Des moments privilégiés d’accordage corporel peuvent se produire, tant dans les soins de vie quotidienne que dans certains jeux d’imitation (les échopraxies sur lesquelles nous reviendrons) ou dans les séances de kinésithérapie ou de psychomotricité. Ce sont alors des moyens de communication où les deux partenaires existent vraiment.

Le corps du sujet polyhandicapé est donc comme pour chacun de nous, l’intermédiaire essentiel entre lui et le monde. Il est aussi moyen d’expression pour beaucoup d’émotions diverses. La pathologie que nous appelons psychosomatique existe chez ces personnes. Il s’agit de pathologies réelles et parfois graves (asthme, spasme du sanglot, problèmes digestifs) mais elles ont ici la particularité de se développer sur une pathologie ou une fragilité antérieure existante, réveillée ou exacerbée par les émotions ou les difficultés psychologiques. Chaque élément est à prendre en compte.
La médecine actuelle a une tendance à transformer le corps en images, en chiffres, en marqueurs génétiques mais ici particulièrement, écouter la personne, le sujet, à travers ses manifestations corporelles devient une tâche essentielle. Il s’agit d’abord d’empathie, de compréhension, avant de chercher des interprétations.